罕见病全球药物信息平台于去年9月由阿里健康公益联合博鳌乐城罕见病临床医学中心发起

，在阿里健康公益和博鳌乐城维健罕见病临床医学中心协助下，一款名为曲恩汀的罕见病药物日前成功引进国内，据介绍，该药物将为国内肝豆状核变性的患者群体提供更多治疗选择。

根据消息显示，肝豆状核变性是一种罕见的铜功能障碍的常染色体隐性遗传病，罹患该病的患者俗称铜娃娃该病导致体内铜离子转运及排泄障碍，发病后极易引起肝脏功能和脑部损伤，患者需终身药物维持

罕见病全球药物信息平台于去年9月由阿里健康公益联合博鳌乐城罕见病临床医学中心发起，旨在通过搭建线上线下一体化的服务，为国内罕见病群体的药物可及提供支持。作为服务于性价比市场消费者的电商平台，淘特坚持好货低价不套路的主张，一直深受下沉市场消费者钟爱，年度活跃消费者已经近2亿，是国内四大电商平台中唯一专注服务下沉市场性价比消费者的。。

此前，平台收到有患者提出的曲恩汀药物需求后，第一时间调动全球业务资源，发起找药行动，并在12月成功独家引进该药品目前，该药物已在海南博鳌乐城国际医疗旅游先行区实现可及

目前，在支付宝首页搜索患者援助，进入罕见病药品专区，提交找药需求后，便可享受到平台的相关服务如用户所需药品不在名单内，可以在页面最下方发起找药申请，工作人员会在全球范围内启动找药服务

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